Hoi allemaal,
We zijn weer terug van vakantie. De vakantie is anders geëindigd dan dat we zouden willen.
Vrijdagochtend is Mattijs met de ambulance opgehaald uit het Vebenabos. ’s Ochtends om een uur of 8 moest hij spugen en kreeg convulsies. Hij staarde maar naar het plafond, wist niet waar hij was en reageerde niet op onze vragen. Donderdag was in Rotterdam een veel te hoge bloeddruk geconstateerd en wij wisten dat Mattijs in Leiden ook eens een veel te hoge bloeddruk heeft gehad en toen ook convulsies kreeg. Peter heeft meteen 112 gebeld en Mattijs is toen naar het ziekenhuis in Vlissingen gebracht. Daar hebben ze het een aantal uren aangekeken en overlegt met Rotterdam en uiteindelijk mocht hij om 3 uur ’s middags (op ons verzoek) dan toch naar huis. Hij was op dat moment stabiel en kreeg medicijnen tegen de hoge bloeddruk. ’s Avonds is onze eigen huisarts nog langs geweest om de bloeddruk te controleren en om hij heeft medicijnen achtergelaten voor het geval Mattijs ‘s nachts weer stuipen zou krijgen. Is gelukkig niet gebeurd . Wel kreeg hij als reactie op zijn medicijnen tegen de hoge bloeddruk een opzwellende keel, zodat hij daar weer last van had en dus weer iets anders moest.
De laatste anderhalve week van de vakantie heeft constant in het teken gestaan van Mattijs zijn klachten en extra ziekenhuisbezoek. Hij had gewrichtspijnen waarvoor hij naar het ziekenhuis in Vlissingen is geweest. De medicijnen die hij toen kreeg zijn waarschijnlijk de oorzaak van de hoge bloeddruk.
Mattijs is ook behoorlijk neerslachtig geweest en daardoor zijn we eerder met de prednison gestopt. Ook heeft hij veel last van de warmte gehad en kon eigenlijk geen energie opbrengen om b.v. toch ’s avonds eens een keer mee naar strand te gaan om b.v. even lekker te zwemmen. Of Peter of ik zijn steeds bij hem gewest, dus we hebben weinig gezamenlijk gedaan deze vakantie.
De controles in Rotterdam gingen ook gewoon door.
Vooral in de tweede week van de vakantie waren de bloedwaarden van Mattijs van dien aard dat Peter en ik (gecombineerd met de pijnklachten die hij had en de oververmoeidheid), heel bang waren dat het weer helemaal mis zou zijn. Afgelopen donderdag zijn we dan ook met het lood in onze schoenen weer naar Rotterdam geweest en toen bleken de bloedwaarden toch eigenlijk heel goed te zijn (hb 5,9 trombo’s 165 en leuco’s 3.1). Weer een week voor niets in de spanning gezeten. Ik moet zeggen dat die onzekerheid je zo langzamerhand wel nekt. Plus het feit dat Mattijs zich zo rot heeft gevoeld de laatste paar dagen dat zelfs hij zei dat het slecht met hem ging (en dat zegt Mattijs niet gauw) en dat hij wel dood wilde.
Ik heb het idee dat het op dit moment langzaam weer ietsje beter met hem gaat, maar ik zal blij zijn als we donderdag Mattijs zijn eigen dokter in Rotterdam weer hebben, want de afgelopen dagen zijn er denk ik wel 4 artsen met hem bezig geweest en raken wij zo langzamerhand ook het overzicht een beetje kwijt. Donderdag moeten we alle medicatie maar eens even op een rijtje zetten .
De andere kinderen hebben overigens wel genoten van de vakantie en met de hitte was het Vebenabos natuurlijk een geweldige plek om te zitten. Over het algemeen bleef het in het huisje lekker koel en ook rondom het huisje was er volop schaduw.
Ook was mijn broer met zijn gezin uit Amerika weer in Nederland. Zij zaten in ons huis en regelmatig hebben we tijd met hun doorgebracht. Zij hebben 3 jonge kinderen en onze kinderen vinden het geweldig om met hun Amerikaanse neefjes te spelen.
Ik hoop dat Mattijs toch snel nog meer opknapt en dat hij toch nog wat kan genieten ven de laatste 2 weekjes vakantie. Donderdag moet hij nog een keer voor chemo naar Rotterdam en dan krijgt hij op 28 augustus een beenmergpunctie.
Ik houd jullie op de hoogte!
Groetjes, Carin.